Książka w przygotowaniu
Wasze historie, Wasz głos
Piszę książkę z rozmów z rodzicami dzieci z neuroblastomą i z osobami, które same przeszły tę chorobę lub właśnie przez nią przechodzą. Szukam ludzi, którzy zechcą opowiedzieć, jak to wygląda naprawdę.
O czym będzie ta książka
Choroba widoczna jest w szpitalu, ale większość tego, co przeżywa rodzina, dzieje się poza nim: w domu, w drodze na badania, w nocy przed wynikami. O tym rzadko się mówi, a jeszcze rzadziej pisze.
Chcę oddać głos tym, którzy to przeżyli. Bez upiększeń i bez obowiązku dobrego zakończenia. Każda historia jest inna i nie musi niczego podsumowywać.
Rozmowy mogą dotyczyć na przykład:
- pierwszych niepokojących sygnałów
- dnia diagnozy i tego, co było potem
- leczenia i codzienności między badaniami
- strachu przed wynikami
- relacji w rodzinie, z rodzeństwem, z przyjaciółmi
- nadziei i tego, co pomagało
- życia po leczeniu
- straty i pamięci, jeśli ktoś zechce o nich opowiedzieć
Mam nadzieję, że ta książka pomoże innym rodzinom poczuć, że ktoś rozumie, przez co przechodzą.
Kogo zapraszam
Rodziców
Dzieci, które chorują, wyzdrowiały albo odeszły. Każde doświadczenie ma tu miejsce.
Osoby po chorobie
Dorosłych, którzy przeszli neuroblastomę w dzieciństwie, i tych, którzy leczą się teraz.
Bliskich
Rodzeństwo, dziadków i inne osoby, które były blisko, jeśli chcą opowiedzieć o swojej perspektywie.
Osoby poniżej 18 lat rozmawiają ze mną razem z rodzicem lub opiekunem i za jego zgodą.
Jak wygląda rozmowa
Rozmowy prowadzę przede wszystkim mailowo. Dzięki temu odpowiadasz wtedy, kiedy masz na to czas i siłę.
Krótka wiadomość
Wystarczy jedno zdanie, że jesteś zainteresowana lub zainteresowany. Nie musisz niczego uzasadniać ani przygotowywać.
Ustalamy szczegóły
Odpisuję, opowiadam, jak to będzie wyglądać, i odpowiadam na Twoje pytania. Dopiero potem decydujesz, czy chcesz iść dalej.
Dostajesz pytania
Przygotowuję je z myślą o Twojej historii. Każde możesz pominąć. Możesz odpowiadać krótko albo długo, w kilku podejściach.
Sprawdzasz, co z tego powstało
Zanim cokolwiek trafi do książki, pokazuję Ci tekst. Mówisz, co zostaje, co poprawić, a co usunąć.
Co dzieje się z Twoimi odpowiedziami
Ty decydujesz
O imieniu, nazwisku i szczegółach. Możesz wystąpić pod własnym imieniem, pod pseudonimem albo anonimowo.
Nic bez zgody
Fragment trafia do książki dopiero po Twojej wyraźnej zgodzie na konkretny tekst.
Możesz się wycofać
Przed oddaniem książki do druku możesz zrezygnować, a Twoje materiały zostaną usunięte.
Szczegóły, w tym o tym, jak chronię dane, opisuje polityka prywatności.
Pytania i odpowiedzi
Czy muszę umieć pisać?
Nie. Nie szukam gotowych tekstów, tylko Twoich słów. Piszesz tak, jak mówisz. Zredaguję tekst, a Ty zatwierdzisz wersję końcową.
Czy muszę odpowiedzieć na wszystkie pytania?
Nie. Każde pytanie możesz pominąć, bez tłumaczenia. Możesz też przerwać rozmowę w dowolnym momencie.
A jeśli to dla mnie zbyt trudne?
To zrozumiałe. Możesz odpowiedzieć tylko na część pytań, wrócić po tygodniach albo wcale. Nie ma terminów ani presji.
Czy mogę opowiedzieć o dziecku, które odeszło?
Tak, jeśli chcesz. Zostawiam na to przestrzeń, ale to wyłącznie Twoja decyzja. Nie muszę znać wszystkich szczegółów, a Ty nie musisz ich podawać.
Czy ta książka to porada medyczna?
Nie. To zbiór osobistych doświadczeń, a nie poradnik leczenia. W sprawach zdrowia dziecka zawsze zwracaj się do zespołu lekarskiego.
Czy to zbiórka pieniędzy?
Nie. Na tej stronie nie zbieram wpłat ani nie proszę o pieniądze.
Kiedy książka się ukaże?
Nie podaję jeszcze terminu. Dopiero zbieram rozmowy. Zależy mi na tym, żeby zrobić to dobrze, a nie szybko.
Napisz do mnie
Na początek wystarczy krótka wiadomość, że chcesz porozmawiać. Resztę ustalimy indywidualnie.
Nie musisz podawać w pierwszej wiadomości żadnych szczegółów o chorobie. Wystarczy, że dasz znać, że jesteś. Resztą zajmiemy się spokojnie, w rozmowie.
Informacje o samej chorobie, objawach i leczeniu znajdziesz na stronie wynikneuroblastoma.pl.